ôCelem Fundacji jest finansowanie rehabilitacji oraz leczenia os≤b chorych na zanik miΩ╢ni.

Cele swoje Fundacja realizuje w szczeg≤lno╢ci poprzez:

a) wyszukiwanie i rejestrowanie chorych na schorzenia miΩ╢ni na terenie dzia│ania;
b) propagowanie i organizowanie r≤┐nych form rehabilitacji;
c) pozyskiwanie sprzΩtu pomocniczego i rehabilitacyjnego,
d/ zbieranie i rozpowszechnianie w╢r≤d chorych informacji o postΩpach w poszukiwaniu metod leczenia zaniku miΩ╢ni.ö

A) osoby dotkniΩte schorzeniami nerwowo-miΩ╢niowymi w ka┐dym wieku

• zamieszka│e na terenie wojew≤dztwa Zachodniopomorskiego 157 os≤b w tym: zamieszka│ych w granicach dawnego wojew≤dztwa Szczeci±skiego 117 os≤b zamieszka│ych w Szczecinie 67 os≤b
• zamieszka│ych na terenie ca│ej Polski 1200 os≤b /sprzΩt, turnusy rehabilitacyjne, wydawnictwa/
• zamieszka│ych na terenie ca│ej Polski 1200 os≤b /sprzΩt, turnusy rehabilitacyjne, wydawnictwa/

B) osoby niepe│nosprawne w zakresie czterech ko±czyn zamieszka│e na terenie dawnego wojew≤dztwa szczeci±skiego objΩte programem EWI 365 os≤b
C)  wszystkie osoby niepe│nosprawne zamieszka│e w Szczecinie i okolicach obejmuj▒ dzia│ania w ramach programu ôSzczecin bez barierö.

Fundacja poddzier┐awi pomieszczenia w podw≤rzu posesji przy AL. Wojska Polskiego 69

dzier┐awionej od Miasta przez FundacjΩ ôTalent ûPromocja ûPostΩpö . Na powierzchni 35m jest
pomieszczenie biurowe przeznaczone r≤wnie┐ na spotkania podopiecznych, korytarz i WC. Ca│o╢µ jest w
pe│ni dostosowana do potrzeb os≤b niepe│nosprawnych ruchowo. Wszystko zosta│o wyremontowane i
wyposa┐one przy pomocy ╢rodk≤w z Ambasady Kanady. Uroczyste otwarcie nast▒pi│o 5.05.br.

Obecnie biuro Fundacji jest czynne w poniedzia│ki i wtorki od 10.00 do 14.00, w ╢rody od 12.00 do 18.00 /tzw
kawiarenka/, w pi▒tki od 10.00 do 17.00. W czwartki udostΩpniamy biuro TZChM.

Dzia│alno╢µ Fundacji oparta jest g│≤wnie na wolontariuszach, jedynie ksiΩgowo╢µ jest prowadzona na umowΩ
zlecenie; do wrze╢nia zatrudniali╢my w wymiarze 1/2 etatu pracownika biurowego, z kt≤rego zrezygnowali╢my z
uwagi na brak ╢rodk≤w. Wolontariusze to g│≤wnie cz│onkowie 5- osobowego Zarz▒du Fundacji, w tym 2
osoby niepe│nosprawne ruchowo i 3 matki niepe│nosprawnych dzieci. W programie EWI wsp≤│pracuj▒
dodatkowo 3 osoby, a w ôSzczecinie bez barierö uczniowie klasy IIIb II LO w Szczecinie.

POZYSKIWANIE FUNDUSZY

   1. PFRON oddzia│ w Szczecinie na 5 wniosk≤w otrzymano dofinansowanie na 2 projekty; 1 projekt zosta│
     odrzucony, a 2 przeniesione do realizacji na rok 2000.
   2. Urz▒d Miasta w Szczecinie û otrzymano dotacjΩ stanowi▒ca 10% zapotrzebowania
   3. Program LIEN 1 wniosek û odmownie.
   4. R≤┐ne firmy 30 pr≤╢b - odmownie.
   5. ZCG öPomeraniaö 2 wnioski , na 2 otrzymano dotacjΩ.
   6. Pracownicy Elektrowni ôDolna Odraö û przeprowadzono agitacjΩ w╢r≤d za│ogi, pozyskano 169
     darczy±c≤w.

1. Rejestracja i kontakt z chorymi

• zarejestrowano dziewietna╢cie nowych os≤b z chorobami nerwowo-miΩ╢niowymi,
• zorganizowano spotkanie chorych z terenu dawnego wojew≤dztwa koszali±skiego i s│upskiego i objΩto opiek▒ te osoby.
• cz│onkowie zarz▒du Fundacji utrzymuj▒ sta│y kontakt telefoniczny z wyznaczonymi osobami.
• raz w miesi▒cu odbywa│y siΩ spotkania podopiecznych w grupach: rodzice, m│odzie┐ i doro╢li.

a) prowadzenie rehabilitacji medycznej w domu chorego dla os≤b zamieszka│ych w Szczecinie i Policach do maja z braku funduszy;

• wyst▒pienie do Kasy chorych o przekazanie funduszy na ten cel û odp. odmowna;
• wyst▒pienie z programem do PFRON û przesuniΩcie realizacji na 2000 r..

b) prowadzenie zajΩµ na 4 basenach w Szczecinie i 1 w Kamieniu Pomorskich /dla wszystkich chΩtnych/
c) udostΩpnianie mat do masa┐u pere│kowego /4 aparaty rotacyjnie/
d) rozprowadzanie w╢r≤d podopiecznych i rehabilitant≤w poradnika ôUsprawnianie w schorzeniach nerwowo-miΩ╢niowychö /woj. Zachodniopomorskie bezp│atnie/;
e) oddelegowanie fizjoterapeutki na szwedzko-polski kurs w zakresie usprawniania w schorzeniach miΩ╢ni i SM;
f) zorganizowanie i prowadzenie 9 specjalistycznych turnus≤w rehabilitacyjno-wypoczynkowych, w tym:

1 zimowy w Lesznie 41 uczestnik≤w ( 4 os Szczecin )
6 letnich w Mrze┐ynie w O R-W ôAGAWAö 270 uczestnik≤w ( 35 os Szczecin )
2 letnie w W▒growcu 80 uczestnik≤w ( 10 os Szczecin )

g) przygotowanie programu grupy wsparcia i kursu komputerowego dla m│odzie┐y dotkniΩtej chorobami miΩ╢ni û projekt mia│ ruszyµ we wrze╢niu , PFRON przesun▒│ termin realizacji na rok 2000;
h) zorganizowanie szkolenia ô Pierwszy krok do niezale┐nego ┐yciaö, w kt≤rym uczestniczy│a m│odzie┐ dotkniΩta chorobami miΩ╢ni oraz uczniowie SOSW w Policach û 50 os≤b; w dniach 03.- 06.12. w OR-W ôJantarö w Dziwn≤wku.

a) w wyniku wsp≤│pracy z Klinik▒ Ortopedii DzieciΩcej PAM, Klinik▒ Neurologii PAM i oddzia│em Neurologii DzieciΩcej szpitala w Szczecin-Zdroje nasi podopieczni

• maj▒ wykonywane zabiegi ortopedyczne w Szczecinie /poprzednio korzystali z opieki w SZRODIM w Zakopanym/;
• przy klinice na Unii Lubelskiej zasta│a powo│ana Poradnia Chor≤b MiΩ╢ni û pierwsza w Polsce poza Warszaw▒;
• dzieci ze schorzeniami miΩ╢ni s▒ r≤wnie┐ pod opiek▒ w Szczecinie Zdroje;


b) kierowanie wsp≤│pracuj▒cych z Fundacj▒ lekarzy na konferencje oraz pomoc w pozyskiwaniu najnowszych informacji w dziedzinie chor≤b miΩ╢ni;

c) przygotowanie do druku poradnika o opiece i rehabilitacji w Dystrofii Duchena /t│umaczenie, szata graficzna/;

d) zorganizowanie Zjazdu chorych z SMA zamieszka│ych na terenie Pomorza, utworzenie og≤lnopolskiego Klubu SMA oraz przygotowanie bazy danych na ten temat;

e) zorganizowanie konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na temat NOWE
MO»LIWOªCI PRZEPROWADZANIA BADA╤ GENETYCZNYCH W POLSCE W SMA.

f) przygotowanie programu Niemiecko ûPolskiego Seminarium ôOpieka i rehabilitacja medyczna w schorzeniach nerwowo-miΩ╢niowych na przyk│adzie SMA - pozyskanie dotacji z ZCG ôPomeraniaÆ z funduszu PHARE

a) przywiezienie u┐ywanego sprzΩtu z Danii i przekazanie dla Szpitala przy ul. ªw. Wojciecha oraz podopiecznym Fundacji;

b) realizacja programu EWI /informacja szczeg≤│owa w za│▒czeniu/;

c) udzia│ w spotkaniu ôSolider 2000ö w Ciechocinku i Targach ôRehabilitacjaö w úodzi;

d) prowadzenie kont podopiecznych, z funduszy tam gromadzonych zakupili╢my respirator, ewi, w≤zek
inwalidzki i st≤│ sk│adany rehabilitacyjny oddane w u┐ytkowanie tym podopiecznym.
 

• w maju zorganizowali╢my happening na dziedzi±cu Zamku Ksi▒┐▒t Pomorskich w Szczecinie do prezentacji zaprosili╢my wszystkie szczeci±skie organizacje i instytucje pracuj▒ce na rzecz os≤b niepe│nosprawnych a do udzia│u wszystkich niepe│nosprawnych i sprawnych mieszka±c≤w Szczecina. Z zaproszenia skorzystali: ZUS, MCPR, TZChM, ôSTARTö, Stowarzyszenie Reumatyk≤w i ich Sympatyk≤w, DPS w Nowym Czarnowie;
• propagujemy na terenie Szczecina pismo ôIntegracjeö;
• 5 maja zorganizowali╢my konferencjΩ prasow▒ w zwi▒zku z Dniem Walki z Dyskryminacj▒ Os≤b Niepe│nosprawnych;

12-15.05.99 posiedzeniu plenarnym Forum Fundacji Polskich, B. Karli±ska;
28.05.99  Seminarium ôPraktyczne aspekty reformy o╢wiaty-nadzieje i zagrorzenia dla dzieci niepe│nosprawnychö, E. Bieniek i B. Karli±ska;
4- 5.09.99 Forum Inicjatyw Pozarz▒dowych w Warszawie, gdzie mieli╢my swoje stoisko, wystawiali╢my RAPORT ROCZNY oraz jako jedyni reprezentowali╢my nasze wojew≤dztwo na wystawie region≤w, B. Karli±ska, J. Malesza;
4.11.99 spotkanie z Komisj▒ Zdrowia Rady Miejskiej w Szczecinie, B. Karli±ska 11.spotkanie szczeci±skich organizacji pozarz▒dowych w UrzΩdzie Miejskim;
25-28.11.99 szkolenie ôRola i zadania trzeciego sektoraö , kt≤re odby│o siΩ w Piekoszowie ko│o Kielc. W czasie szkolenia odby│o siΩ wsp≤lne posiedzenie Zarz▒du Fundacji z ZG TZCHM, A.Berner, E.Bieniek, B. Karli±ska, M. Kurowska, J. Malesza;

     stycze± û kwiecie± przeprowadzono modernizacjΩ pomieszcze± na siedzibΩ Fundacji. W dniu
     5 maja odby│o siΩ uroczyste otwarci;
     pa╝dziernik- grudzie± prowadzono raz w tygodniu wydawanie produkt≤w pozyskanych od
     firmy ôElmilkö.

1. Odby│o siΩ 11 posiedze± Zarz▒du Fundacji.

   2.Zorganizowano posiedzenie Rady Fundacji.
   3.Uczestniczono w comiesiΩcznych spotkaniach rodzic≤w oraz doros│ych chorych.
   4.Dy┐ury w biurze Fundacji pe│nili cz│onkowie Zarz▒du i wsp≤│pracuj▒cy wolontariusze przez
     ca│y rok w pi▒tki 10.00-17.00, a od pa╝dziernika codziennie opr≤cz czwartk≤w / dzie± TZCHM/
   5.Wys│ano 110 kartek ╢wi▒tecznych i kalendarz na rok 2000 ôAMUNUö, przekazanych przez
     JolantΩ Borek-Unikowsk▒.

Towarzystwem Zwalczania Chor≤b MiΩ╢ni w Warszawie i oddzia│em w Szczecinie
Towarzystwem Przyjaci≤│ ôIntegracjiö w Warszawie
Forum Inicjatyw Pozarz▒dowych w Warszawie
Forum Fundacji Polskich w Warszawie / cz│onek Forum/
Stowarzyszeniem SM w Szczecinie
ôStartemö w Szczecinie
Stowarzyszeniem Reumatyk≤w i ich Przyjaci≤│ w Szczecinie
DPS w Nowym Czarnowie
TWK w Szczecinie i ko│em w Przybiernowie
Szko│▒ Pracownik≤w Socjalnych w Szczecinie
PCPR w ca│ej Polsce
PFRON w Warszawie i oddzia│em w Szczecinie
Biurem ds. ON przy UrzΩdzie Miasta Szczecina
Klinik▒ Neurologii AM w Warszawie
Zespo│em Badawczym Chor≤b MiΩ╢ni PAN w Warszawie
Zak│adem Genetyki PAN w Poznaniu
Klinik▒ Neurologii PAM w Szczecinie
Klinik▒ Ortopedii DzieciΩcej PAM w Szczecinie
Oddzia│em Neurologicznym Szpitala Szczecin Zdroje
DGM w Schwed Niemcy
NHR w Malme Szwecja

ta strona znajduje sie w Internecie pod adresem  http://samisobie.clan.pl/funpomza/
Data umieszczenia na CLAN'ie 12.03.99 r. A.A.