Gdy cz│owiek chory na hemofiliΩ skaleczy siΩ lub zrani, zostaje nara┐ony
na krwawienie, kt≤re nie jest ani mocniejsze, ani bardziej intensywne,
ni┐ u innych ludzi, jednak┐e z regu│y trwa znacznie d│u┐ej z uwagi
na to, ┐e jego krew nie jest w stanie utworzyµ odpowiednio solidnego zakrzepu.
Niewielkie "zaciΩcia" lub ranki nie stanowi▒ problemu,
jednak wszelkie g│Ωbsze krwawienia mog▒ trwaµ nawet wiele dni. Niekt≤re
krwotoki wystΩpuj▒ jako skutek zranie± lub uszkodze± sk≤ry. Hemofilik
jest jednak┐e nara┐ony r≤wnie┐ na krwotoki wewnΩtrzne, niewidoczne z zewn▒trz,
powstaj▒ce czΩsto samoistnie lub na skutek niewielkich nawet obra┐e± fizycznych,
trudne do opanowania i kontrolowania.
Jak
powszechna jest Hemofilia?
Specjali╢ci szacuj▒, ┐e ╢rednio co dziesiΩciotysiΩczny mieszkaniec
Ziemi cierpi na jedn▒ z postaci Hemofilii. W USA np. zarejestrowanych
jest oko│o 20.000 hemofilik≤w. W Polsce, niestety, wiedza o Hemofilii
w spo│ecze±stwie jest jeszcze do╢µ niska i nie wszyscy hemofilicy s▒ oficjalnie
zarejestrowani w g│≤wnych o╢rodkach medycznych, zajmuj▒cych siΩ jej leczeniem.
Ocenia siΩ jednak, ┐e ok. 4 - 5 tysiΩcy obywateli naszego kraju to hemofilicy.
WystΩpowanie hemofilii nie jest uzale┐nione od rasy, narodowo╢ci, czy przynale┐no╢ci
do okre╢lonej grupy spo│eczno-ekonomicznej.
Czy
Hemofili▒ mo┐na siΩ zaraziµ ?
Hemofilia jest chorob▒ dziedziczn▒, przekazywan▒ z pokolenia na pokolenie
za po╢rednictwem chromosomu X w kodzie genetycznym, gdzie nosicielami hemofilii
s▒ zawsze kobiety, a choruj▒ - niemal wy│▒cznie mΩ┐czy╝ni. Hemofili▒ nie
mo┐na siΩ zaraziµ, tak jak gryp▒. Jest to choroba, z kt≤r▒ cz│owiek siΩ
po prostu rodzi.
Znanych jest jednak w ╢wiecie kilka przypadk≤w tzw. hemofilii nabytej.
Mamy w tych przypadkach zjawisko spontanicznego tworzenia siΩ w organizmie
chorego przeciwcia│, zwalczaj▒cych w│asny czynnik VIII. Takie
"uszkodzenie" systemu immunologicznego sprawia, ┐e chory mo┐e mieµ
objawy niemal identyczne z tymi, jakie spotykane s▒ u hemofilik≤w
"z urodzenia".
Sk▒d
bierze siΩ hemofilia?
W╢r≤d gen≤w i chromosom≤w (przeka╝nik≤w dziedziczno╢ci), jakie ka┐dy
cz│owiek przejmuje od swoich rodzic≤w, wystΩpuj▒ dwa chromosomy p│ci oznaczone
literami X i Y. Kobieta przejmuje po swoich rodzicach dwa chromosomy X:
jeden od matki i jeden od ojca. To czyni j▒ kobiet▒. MΩ┐czyzna przejmuje
jeden chromosom X od swojej matki oraz jeden chromosom Y od ojca, co czyni
go mΩ┐czyzn▒. Je┐eli wszystkie chromosomy X danej osoby zawieraj▒ gen hemofilii,
to osoba ta bΩdzie mia│a hemofiliΩ. Warunek ten spe│niony jest znacznie
rzadziej u kobiet, ni┐ u mΩ┐czyzn.
W licznych przypadkach hemofilia mo┐e byµ "utajona" przez wiele pokole±, je┐eli na ╢wiat nie s▒ wydawane dzieci rodzaju mΩskiego z ujawnion▒ chorob▒. W≤wczas gen zawieraj▒cy hemofiliΩ jest "przenoszony" przez ca│e pokolenia kobiet, kt≤re, z uwagi na to, ┐e drugi chromosom X jest normalny, same nie choruj▒ na hemofiliΩ. W niekt≤rych przypadkach, nie udokumentowanych w historiach rodowych odnotowywano zmianΩ w chromosomie X, zwan▒ niekiedy mutacj▒ genu.
Z regu│y jednak matki dzieci z hemofili▒ mia│y ojc≤w, dziadk≤w, braci
lub innych "mΩskich" krewnych ze strony "┐e±skiej", kt≤rzy urodzili siΩ
z hemofili▒. Do bardzo rzadkich przypadk≤w nale┐▒ kobiety z wrodzon▒ hemofili▒,
gdzie na og≤│ matka by│a "nosicielk▒" choroby, a ojciec by│ hemofilikiem.
Symptomy i Leczenie przypadk≤w krwawie±
Siniaki
Dzieci z hemofili▒ na og≤│ przychodz▒ na ╢wiat bez ┐adnych komplikacji,
choµ w niekt≤rych przypadkach mo┐e wyst▒piµ przed│u┐one krwawienie z przeciΩtej
pΩpowiny. W okresie pierwszych kilku miesiΩcy ┐ycia, z uwagi na ograniczon▒
ruchomo╢µ oseska nie wystΩpuj▒ na og≤│ ┐adne problemy zwi▒zane z hemofili▒.
Dopiero w miarΩ, jak dziecko zaczyna uczyµ siΩ chodziµ, wszelkie
potkniΩcia, upadki i uderzenia mog▒ powodowaµ niewielkie podsk≤rne zaczerwienienia
i zsinienia. Zaczynaj▒ wystΩpowaµ czΩste krwawienia wewnΩtrzne do tkanki
miΩkkiej r▒k i n≤g, nie powoduj▒ce jednak na tym etapie ┐adnych powa┐niejszych
komplikacji. Pojawiaj▒ce siΩ siniaki rozwijaj▒ siΩ szybko i r≤wnie szybko
znikaj▒, nie wymagaj▒c ┐adnych specjalnych zabieg≤w leczniczych. Miejsca
uraz≤w s▒ zazwyczaj cieplejsze od reszty cia│a. Nale┐y uwa┐nie obserwowaµ
takie obszary, aby ewentualnie podj▒µ w│a╢ciwe dzia│ania zaradcze w przypadku,
gdyby ognisko "wylewu" zaczΩ│o rozwijaµ siΩ nadmiernie.
WewnΩtrzne
Krwawienia DomiΩ╢niowe
W miarΩ dorastania, dziecko z hemofili▒ staje siΩ coraz aktywniejsze
ruchowo i przypadki uraz≤w fizycznych zako±czonych wewnΩtrznym krwotokiem
staja siΩ coraz czΩstsze. Pierwszym objawem g│Ωbokiego, wewnΩtrznego krwawienia
domiΩ╢niowego mo┐e byµ niechΩµ dziecka do u┐ywania danej ko±czyny. W miarΩ
rozwijania siΩ krwotoku dziecko mo┐e byµ coraz bardziej podirytowane. Je╢li
zauwa┐ysz kt≤rykolwiek z tych symptom≤w u swojego dziecka, zbadaj ostro┐nie
stan danej ko±czyny, ale nie pr≤buj na si│Ω przezwyciΩ┐aµ jego oporu i
obaw przed poruszaniem dan▒ ko±czyn▒. Por≤wnaj te┐ drug▒ ko±czynΩ, aby
wyra╝nie okre╢liµ r≤┐nicΩ w temperaturze, zabarwieniu sk≤ry, czy zakresie
ruchomo╢ci staw≤w.
W przypadku dzieci ju┐ m≤wi▒cych zwracaj uwagΩ na ich skargi o "wyrywanych miΩ╢niach", kt≤re mog▒ ╢wiadczyµ o g│Ωbokich krwawieniach domiΩ╢niowych. Jak wskazuje do╢wiadczenie, ka┐da skarga dziecka-hemofilika o "naci▒gniΩtych", czy "naderwanych" miΩ╢niach z regu│y oznacza wylew domiΩ╢niowy (chyba, ┐e w grΩ wchodzi rzeczywisty uraz o innym charakterze).
Wylew domiΩ╢niowy mo┐e rozprzestrzeniaµ siΩ na ca│▒ d│ugo╢µ miΩ╢nia nawet w spos≤b niedostrzegalny go│ym okiem. Gdy krwawienie domiΩ╢niowe pojawi siΩ w przedramieniu, │ydce lub okolicach ┐eber krzy┐owych, narastaj▒cy obrzΩk mo┐e powodowaµ ucisk splot≤w nerwowych przyczyniaj▒cy siΩ do powstawania irytacji, b≤lu i utrudnie± w poruszaniu ko±czyn▒.
Z tych te┐ powod≤w wa┐nym jest, aby najbli┐szy Twojego miejsca zamieszkania
o╢rodek medyczny m≤g│ sprawdziµ wystarczaj▒co wcze╢nie podejrzane symptomy,
dop≤ki sam nie nabierzesz wiΩkszego do╢wiadczenia. Nigdy nie obawiaj siΩ,
┐e "marnujesz" czas lekarza, czy pielΩgniarki, ┐e podej╢cie alarmistyczne
mo┐e byµ przesadzone lub, ┐e wylew sam ust▒pi. Niekt≤re rodzaje krwawie±
domiΩ╢niowych wymagaj▒ interwencji lekarza i ╢cis│ej obserwacji ich skutk≤w.
Niekiedy koniecznym jest czasowe unieruchomienie ko±czyny w │upkach, zastosowanie
temblaku, czy innego rodzaju zawiesia oraz wsparcie cia│a chorego na kulach.
Wylewy
Stawowe
W miarΩ dorastania osoby chorej na hemofiliΩ coraz czΩ╢ciej pojawiaj▒
siΩ krwawienia w stawach, g│≤wnie │okciowych, kolanowych, skokowych, nadgarstkowych,
barkowych i biodrowych. Najwcze╢niejszymi objawami wylewu s▒: b≤l i niemo┐no╢µ
poruszania ko±czyn▒ dotkniΩt▒ wylewem oraz nieznaczny obrzΩk w obrΩbie
stawu, w kt≤rym wyst▒pi│o krwawienie. Pr≤by poruszania ko±czyn▒ wywo│uj▒
na og≤│ ostry b≤l. W miarΩ "rozlewania siΩ" krwi w obrΩbie stawu, jego
temperatura siΩ podnosi, a obrzΩk nadaje mu "g▒bczast▒" konsystencjΩ. Chory,
dla zmniejszenia odczuwanych dolegliwo╢ci b≤lowych na og≤│ zgina lub odchyla
ko±czynΩ w zaatakowanym stawie w spos≤b zmniejszaj▒cy napiΩcie miΩ╢ni.
WygiΩcie stawu prowadzi r≤wnie┐ do rozchylenia ko╢ci stawowych, dla powiΩkszenia
przestrzeni dla ci▒gle nap│ywaj▒cej nowej krwi. Bez interwencji medycznej,
krwawienie przed│u┐a siΩ, a ca│y obszar objΩty wylewem staje siΩ gor▒cy
i twardy, jak "ska│a". Zazwyczaj nie pojawiaj▒ siΩ ┐adne wysiΩki podsk≤rne
w rodzaju siniak≤w, czy zaczerwienienia poniewa┐ krwawienie odbywa siΩ
w zamkniΩtej przestrzeni torebki stawowej, sk▒d krew nie ma mo┐liwo╢ci
odp│yniΩcia w inne obszary ko±czyny, natomiast naprΩ┐enia wywo│ane du┐ymi
ilo╢ciami nagromadzonej krwi mog▒ powodowaµ nawet bardzo silny b≤l.
Odpowiednio wcze╢nie rozpoczΩte leczenie czynnikiem zwiΩkszaj▒cym krzepliwo╢µ krwi mo┐e ochroniµ chorego przed pojawieniem siΩ chronicznego b≤lu i dalszym rozwojem krwawienia, nie mniej - nawet ma│e ilo╢ci krwi rozlane w pocz▒tkowym okresie krwawienia w obrΩbie stawu mog▒ wywo│aµ jego trwa│e uszkodzenie.
Niezale┐nie od b≤lu zwi▒zanego z krwawieniami, niew│a╢ciwa terapia samych
wylew≤w lub jej brak prowadz▒ na og≤│ do podra┐nienia lub uszkodzenia samego
stawu skutkuj▒cych docelowo w patologicznych zmianach o charakterze artretycznym.
Du┐e ilo╢ci krwi nagromadzonej w stawie na skutek op≤╝nie± w podjΩciu w│a╢ciwego
leczenia wyd│u┐a p≤╝niej czas jej re-absorbcji w organizmie. Im d│u┐szy
jest okres podra┐nienia tkanki stawu przez zalegaj▒c▒ krew, tym wiΩksza
jest szansa zaistnienia zmian artretycznych. Odpowiednio wcze╢nie podjΩte
leczenie ka┐dego przypadku krwawienia preparatami zwiΩkszaj▒cymi krzepliwo╢µ
ograniczy zakres takiego podra┐nienia i obni┐y ryzyko zmian artretycznych.
Dobrze rozwiniΩty system miΩ╢niowy stanowi na og≤│ do╢µ skuteczn▒ ochronΩ
staw≤w przed wieloma przypadkami krwawie±. St▒d wsp≤│czesna medycyna zaleca
na og≤│ hemofilikom regularn▒, acz ostro┐n▒ i odpowiednio dostosowan▒ gimnastykΩ.
Krwawienia
w obrΩbie jamy ustnej
Krwawienia w jamie ustnej mog▒ byµ dla chorego nieco k│opotliwe i utrudniaj▒ce
zachowanie czysto╢ci, nie mniej nie stanowi▒ zagro┐enia, o ile nie s▒ zwi▒zane
z silnym obrzΩkiem obszar≤w po│o┐onych pod jΩzykiem. Krew wymieszana ze
╢lin▒ mo┐e pozornie stwarzaµ wra┐enie krwawienia znacznie silniejszego,
ni┐ jest ono w rzeczywisto╢ci. Nie nale┐y popadaµ w panikΩ, lecz w miarΩ
mo┐liwo╢ci podj▒µ natychmiast dzia│ania zaradcze.
Krwawienia
w obrΩbie g│owy i m≤zgoczaszki
W przypadku urazu g│owy mog▒ce wyst▒piµ w jego konsekwencji krwawienia
w obrΩbie czaszki s▒ bardzo niebezpieczne dla hemofilika i je┐eli nie zostanie
natychmiast udzielona odpowiednia pomoc medyczna uraz taki mo┐e doprowadziµ
do smierci chorego.
R≤wnie┐ wszelkie krwawienia wewn▒trz czaszkowe spowodowane chorobami
uk│adu kr▒zenia, nadcisnieniem tΩtniczym itp. mog▒ w wielu wypadkach prowadziµ
do zgonu pacjenta. St▒d konieczna jest, zw│aszcza w p≤╝niejszym wieku,
szczeg≤lna troska wobec pacjent≤w cierpi▒cych na choroby uk│adu kr▒┐enia
i bΩd▒cych jednoczesnie hemofilikami.
M│odzie┐
i Doro╢li
Osoby starsze cierpi▒ce na hemofiliΩ doskonale u╢wiadamiaj▒ sobie moment
powstania krwawienia na d│ugo zanim pojawi▒ na zewn▒trz dostrzegalne objawy.
I choµ zale┐y to w znacznym stopniu od cech indywidualnych, mo┐na oczekiwaµ,
┐e doro╢li hemofilicy s▒ w stanie rozpoznaµ zar≤wno w│asny stan jak i zapewniµ
sobie w odpowiednim momencie niezbΩdn▒ pomoc medyczn▒.
Je┐eli hemofilik traci przytomno╢µ, nale┐y bezwzglΩdnie przywo│aµ lekarza,
kt≤ry jest w stanie udzieliµ koniecznej pomocy. Nale┐y przy tym upewniµ
siΩ, ┐e s│u┐by medyczne zosta│y poinformowane, i┐ pacjent cierpi
na hemofiliΩ oraz, ┐e lekarz zajmuj▒cy siΩ chorym jest ╢wiadomy tego,
czym jest hemofilia i w jaki spos≤b powinna byµ udzielona pomoc choremu.
Jest bowiem faktem powszechnie znanym, ┐e wielu lekarzy z publicznej
s│u┐by zdrowia nie posiada aktualnej wiedzy na temat tej choroby i sposob≤w
leczenia uraz≤w.
Jak
leczona jest Hemofilia?
Przede wszystkim nale┐y stwierdziµ, ┐e do chwili obecnej medycyna ╢wiatowa
nie dysponuje skutecznym sposobem wyleczenia chorego z hemofilii.
Istnieje natomiast szereg ╢rodk≤w farmakologicznych (g│≤wnie: krwiopochodnych)
umo┐liwiaj▒cych czasowe podwy┐szenie krzepliwo╢ci krwi u chorego i w ten
spos≤b - zmniejszenie dolegliwo╢ci zwi▒zanych z krwawieniami, jak i obni┐enie
ryzyka wyst▒pienia komplikacji pourazowych.
Stosowane obecnie w leczeniu hemofilii ╢rodki wytwarzane s▒ albo ze
╢wie┐ego mro┐onego osocza krwi ludzkiej i krioprecipitatu, pochodz▒cych
od pojedynczych dawc≤w i wymagaj▒cych odpowiedniej techniki zamra┐ania
lub stanowi▒ koncentraty czynnika VIII i IX przetwarzane w technice
"osuszania przez zamro┐enie".
Koncentraty te, wytwarzane w du┐ych ilo╢ciach, dostΩpne s▒ w ma│ych ampu│kach i mog▒ byµ przechowywane w temperaturze pokojowej lub w domowej ch│odziarce. Niekt≤re rodzaje koncentrat≤w produkowane s▒ z du┐ych ilo╢ci pobranej od r≤┐nych dawc≤w plazmy, a najnowsze (i jak na razie - najdro┐sze) techniki pos│uguj▒ siΩ technologi▒ re-kombinacji genetycznej. Czynnik re-kombinowany nie jest wytwarzany z krwi ludzkiej, chocia┐ w procesie produkcji wykorzystywane s▒ niekt≤re sk│adniki tej krwi obok biologicznie uszlachetnionych sk│adnik≤w krwi zwierzΩcej. Pomimo tak wysoko zaawansowanych technologii nadal istnieje ryzyko zwi▒zane ze stosowaniem tych produkt≤w w leczeniu hemofilii. Z drugiej jednak strony - unikanie leczenia tylko z powodu tych zagro┐e± prowadziµ mo┐e do bardzo bolesnego rozwijania siΩ u hemofilika ka┐dego wylewu, jak i innych problem≤w pourazowych.
Wszyscy krwiodawcy oddaj▒cy krew na potrzeby produkcji preparat≤w krwiopochodnych przechodz▒ obecnie szczeg≤│owe badania pod k▒tem nosicielstwa wszelkich wirus≤w, a i same preparaty r≤wnie┐ poddawane s▒ badaniom na przenoszenie wirus≤w ┐≤│taczki zaka╝nej oraz AIDS. Niezale┐nie od tych bada± wszystkie koncentraty s▒ dodatkowo poddawane r≤┐nym procesom oczyszczania pozwalaj▒cym na zmniejszenie ryzyka zaka┐enia hemofilik≤w tymi chorobami. Produkty mono-klonalne s▒ na og≤│ uznawane za bardziej czyste od koncentrat≤w podgrzewanych, a czynniki re-kombinowane uznawane s▒ za najczy╢ciejsze.
Wszystkie czynniki anty hemofilowe podawane s▒ pacjentowi do┐ylnie. Bezpo╢rednio po wstrzykniΩciu do organizmu pacjenta czynnik jest niemal natychmiast u┐ywany do uformowania zakrzepu w miejscu krwawienia. Po oko│o 6 - 8 godzinach organizm chorego zu┐ywa zazwyczaj ok. 50% podanej mu dawki specyfiku. Po up│ywie tego czasu krwawienie jest zazwyczaj pod pe│n▒ kontrol▒. Po up│ywie ok. 24 godzin od momentu injekcji, organizm chorego nie zawiera ju┐ ╢lad≤w zaaplikowanego preparatu, wytworzony w miejscu krwawienia zakrzep jest na og≤│ do╢µ trwa│y, a organizm chorego rozpoczyna proces pozbywania siΩ krwi zalegaj▒cej w tkankach, co rozpoznaµ mo┐na po "zmiΩkniΩciu" obrzΩk≤w.
Nale┐y jednak zwr≤ciµ szczeg≤ln▒ uwagΩ na dwa zagadnienia:
Z uwagi na b≤l w trakcie krwawie± hemofilicy czΩsto pos│uguj▒ siΩ ╢rodkami przeciwb≤lowymi. Jako zamiennik preparat≤w opartych o aspirynΩ zaleca siΩ Acetaminophen i jego pochodne, wystΩpuj▒ce w takich preparatach, jak TYLENOL lub TEMPRA (dostΩpne w wielu krajach bez recepty). W╢r≤d preparat≤w przeciwb≤lowych dostΩpnych na receptΩ w Polsce ostatnio zalecany jest analgetyk pod nazw▒ TRAMAL lub jego krajowy odpowiednik TRAMADOL.
Stosowany wcze╢niej przez wielu polskich hemofilik≤w przez d│ugie lata
PYRALGIN nie jest obecnie zalecany (a wrΩcz - odradzany), z uwagi na niekorzystne
skutki uboczne, prowadz▒ce m.in. do uszkodze± nerek.
Hemofili▒ u dzieci zajmuje siΩ:
Chorzy na hemofiliΩ zrzeszeni s▒ w:
www.wfh.org | World Federation of Hemophilia
ªwiatowa Federacja Hemofilowa |
www.xpress.se/fbis | Swedish Hemophilia Society
Szwedzkie Towarzystwo Hemofilowe |
www.web-depot.com/hemophilia | Hemophilia Home Page
Hemofilowa Strona Domowa |
www.hemofilia.com | Spanish Federation of Hemophilia
Hiszpania Federacja Hemofilowa |
www.espero.it/hemophilia | Associacion Italiana del Hemofilicos
W│oskie Stowarzyszenie Hemofilik≤w |
www.ahvh.be | Belgijskie Stowarzyszenie Hemofilowe |
avoca.vicnet.net.au | Australijska Federacja Hemofilowa |
www.haemophilia.org.za | Hemofilowe Centrum Informacyjne
Republiki Afryki Po│udniowej |
www.haemophilia-soc.demon.co.uk | Brytyjskie Stowarzyszenie Hemofilowe |
www.infohf.org | hemofilowa sieµ informacyjna uczelni ameryka±skich |
www.haemophilia-forum.org | skandynawska sieµ informacyjna
dot. hemofilii |
Hemofilia jako choroba krwi nie determinuje w jakimkolwiek stopniu rodzaju zawod≤w, kt≤re mog▒ byµ lub nie powinny byµ wykonywane przez hemofilik≤w. Praktycznie wsr≤d hemofilik≤w spotyka siΩ zar≤wno urzΩdnik≤w pa±stwowych, jak i naukowc≤w, polityk≤w, dziennikarzy, lekarzy, nauczycieli, kupc≤w i rzemieslnik≤w. Z czysto praktycznych powod≤w hemofilik nie powinien jednak wybieraµ zawod≤w wymagaj▒cych znacznego wysi│ku fizycznego (kt≤ry m≤g│by byµ przyczyn▒ uraz≤w i wylew≤w), a tak┐e profesji wymagaj▒cych stosowania siΩ do scis│ego re┐imu czasowego (okresowe wylewy i krwawienia mog▒ uniemo┐liwiaµ dotrzymanie termin≤w wymaganych takim re┐imem) np. takich, jak w rolnictwie, ochronie przeciwpo┐arowej, policji i wojskowosci.
Idealnym niejako zatrudnieniem dla hemofilika jest praca w bankowosci,
administracji pa±stwowej, w ubezpieczeniach, szkolnictwie i edukacji, informatyce,
dziennikarstwie, bibliotekarstwie, w wydawnictwach, niekt≤rych rodzajach
us│ug, w wolnych zawodach.
Nie zalecane jest natomiast zatrudnienie w produkcji przemys│owej (zw│aszcza
w re┐imie produkcji tasmowej) z uwagi na stoj▒cy charakter pracy i sta│e,
dosµ du┐e obci▒┐enie tych samych miesni i staw≤w oraz zmienn▒ sprawnosµ
samego pracownika.
Hemofilik
w podr≤┐y:
Najlepszym rozwi▒zaniem transportowym dla hemofilika jest w│asny samoch≤d,
zmniejszaj▒c do minimum ryzyko powstawania uraz≤w zar≤wno w toku podr≤┐y,
jak i na skutek przenoszenia baga┐y. Z medycznego i praktycznego punktu
widzenia nie istniej▒ ┐adne przeciwwskazania przy ubieganiu siΩ hemofilika
o prawo jazdy, choµ w sytuacji ograniczenia ruchomosci niekt≤rych ko±czyn
zaistnieµ mo┐e koniecznosµ specjalnego przystosowania pojazdu.
Kierowca-hemofilik, w dobrze pojΩtym w│asnym interesie, zajmuj▒c miejsce
za kierownic▒ powinien mieµ przy sobie dokument wyra╝nie stwierdzaj▒cy
grupΩ krwi oraz fakt chorowania na hemofiliΩ (co u│atwi ew. pomoc medyczn▒
w przypadku uczestniczenia w kolizji drogowej).
Osoba cierpi▒ca na kt≤r▒kolwiek z postaci hemofilii przed podjΩciem ewentualnej podr≤┐y zagranicznej powinna upewniµ pod internetowym adresem:
Niniejsza strona zosta│a opracowana na podstawie ulotek
informacyjnych opublikowanych przez
Narodow▒ FundacjΩ Hemofilow▒ (National
Hemophilia Foundation) z USA, przeznaczonych dla
rodzic≤w dzieci urodzonych z hemofili▒, a tak┐e w oparciu
o informacje publikowane w Internecie.
Opracowa│: CYBERIUS
(hemofilia A, II gr. inwalidztwa)
Czerwiec 1998