Zarz╣d Fundacji Pomocy Chorym na Zanik MiΩ£ni w Szczecinie zwraca siΩ z pro£b╣ o wype│nienie przes│anej w za│╣czeniu ankiety. Dane pos│u┐╣ stworzeniu polskiej bazy danych o osobach dotkniΩtych SMA / Rdzeniowym Zanikiem MiΩ£ni/.

Zebrane w ten spos≤b informacje maj╣ pos│u┐yµ wypracowaniu zasad opieki i rehabilitacji medycznej w SMA. Stan╣ siΩ r≤wnie┐ p│aszczyzn╣ wymiany informacji pomiΩdzy samymi chorymi i ich rodzinami.

Nasza Fundacja rozpoczΩ│a realizacjΩ programu maj╣cego na celu stworzenie ôKlubu SMAö.

Do dnia dzisiejszego uda│o siΩ przeprowadziµ I Zjazd SMA, w kt≤rym wziΩ│o udzia│ 20 chorych oraz dr Halina Grzelec i dr Wies│aw úach. Najm│odszy chory mia│ 1 rok i 4 miesi╣ce, a najstarszy 38 lat. Spotkanie to sta│o siΩ forum wymiany do£wiadcze± i informacji na temat najnowszych osi╣gniΩµ medycyny,

Obecnie przygotowujemy spotkanie lekarzy i rehabilitant≤w z Polski i Niemiec po£wiΩcone SMA. W tym spotkaniu przewidujemy udzia│ chorych. Konferencja prawdopodobnie odbΩdzie siΩ 11-14.11.99 w Mrze┐ynie lub okolicy Szczecina. Wszystkich zainteresowanych przyjazdem prosimy o kontakt telefoniczny, o udziale bΩdzie decydowaµ kolejno£µ zg│osze±.

Jeszcze raz prosimy o niezw│oczne przes│anie wype│nionej ankiety na adres biura Fundacji (adres i nr telefonu znajdziecie Pa±stwo w nag│≤wku niniejszego pisma).
 

Pozdrawiam

Beata Karli±ska

Prezes Zarz╣du Fundacji

ta strona znajduje sie w Internecie pod adresem  http://samisobie.clan.pl/funpomza/
Data umieszczenia na CLAN'ie 14.12.99 r. A.A.