Stwardnienie Rozsiane
Sclerosis Multiplex (SM)
Strona g│≤wnaWstecz


 O chorobie
 Nie mog│am zmusiµ n≤g do biegu
 Prezentacja strony WWW autorstwa Edwarda Karola Kacprzaka
 Prezentacja strony Oddzia│u Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia


Reporta┐ pt." Nie mog│am zmusiµ n≤g do biegu" zamieszczony w nr 33 Gazety Wyborczej z dnia 8-9 lutego1997roku
 
 Nie mog│am zmusiµ n≤g do biegu

Jedni siedz▒ na w≤zkach, inni poruszaj▒ siΩ o kulach, jeszcze inni trzymaj▒ w rΩku bia│▒ laskΩ. Szybko odwracasz od nich wzrok, gdy┐ pamiΩtasz wyniesione z domu zalecenie: nie przygl▒daj siΩ obcym, zw│aszcza inaczej wygl▒daj▒cym. Nie przyjdzie ci do g│owy, ┐e przecie┐ i ty niespodziewanie mo┐esz staµ siΩ inwalid▒. Tak jak ja Marta Korotaj

By│am m│od▒, zwyk│▒ dziewczyna, w│a╢nie sko±czy│am studia, a poniewa┐ podjΩ│am pracΩ ju┐ w czasie ich trwania, nie musia│am, tak jak wielu znajomych, szybko decydowaµ siΩ, co zrobiµ ze swoim ┐yciem. Mia│am ca│kiem dobr▒ rodzinΩ, urz▒dzone w│asne ┐ycie osobiste, wielu koleg≤w i przyjaci≤│, a nawet problem mieszkaniowy by│ chwilowo za│atwiony. Mimo mniejszych czy wiΩkszych k│opot≤w i trudnych spraw wydawa│o siΩ, ┐e wszystko jest na dobrej drodze.

Niewiara i wstyd.

Nagle, niespodziewanie przysz│a choroba, kt≤ra uczyni│a ze mnie inwalidkΩ. Oczywi╢cie nie by│o to tak, ┐e posz│am do │≤┐ka kompletnie zdrowa, a na drugi dzie± obudzi│am siΩ jako osoba niepe│nosprawna. NastΩpowa│o to szybko, ale stopniowo. ZaczΩ│o siΩ niewinnie, od zawrot≤w g│owy i towarzysz▒cego mi ci▒gle zmΩczenia, na co zupe│nie nie zwraca│am uwagi. Pewnego dnia chcia│am dogoniµ stoj▒cy na przystanku autobus i nagle okaza│o siΩ, ┐e dwudziestokilkuletnia dziewczyna nie jest w stanie tego zrobiµ. Czu│am siΩ jak zwi▒zana, nie mog│am zmusiµ n≤g do biegu i oczywi╢cie autobus odjecha│. Zrozumia│am, ┐e cos siΩ dzieje, czego nie mogΩ lekcewa┐yµ. Zrozumia│am, ┐e to ju┐ nie jest tak, ┐e samo przysz│o i samo przejdzie. DecyzjΩ, by poradziµ siΩ jakiego╢ lekarza, odk│ada│am, wymy╢laj▒c inne, wa┐niejsze sprawy. Mo┐e by│o w tym trochΩ pod╢wiadomego przekonania, ┐e p≤ki nie powiem o TYM g│o╢no, to jakby TO nie istnia│o. A mo┐e ci▒gle uwa┐a│am te objawy za g│upstwa, a siebie za histeryczkΩ - po prostu wstydzi│am siΩ.

Panika i p│acz

MinΩ│o kilka miesiΩcy, nadszed│ nowy rok i wtedy postanowi│am wzi▒µ siΩ za swoje zdrowie. Posz│am do lekarza i tu spotka│ mnie wstrz▒s. Zamiast z kilkoma receptami, wysz│am ze skierowaniem do szpitala. Wpad│am w panikΩ. Powiedzia│am o tym tylko mojemu ch│opakowi, bliska histerii, prawie przygotowana na najgorsze. On zachowa│ zimna krew. NastΩpnego dnia mia│am s│u┐bowo wyjechaµ - postanowili╢my, ┐e mimo wszystko pojadΩ, a potem zacznΩ dalej dzia│aµ. Po kilku dniach wr≤ci│am do Warszawy znowu nie my╢l▒c o chorobie, ┐yj▒c codziennymi sprawami. Skierowanie do szpitala g│Ωboko schowa│am. I tak minΩ│o kilkana╢cie tygodni. Problem jednak istnia│ w dalszym ci▒gu i gdy wszelkie pr≤by wywierane na mnie przez mojego towarzysza ┐ycia Janusza nie odnios│y skutku, powiedzia│ o wszystkim moim rodzicom. Zwielokrotnionemu szturmowi nie mog│am siΩ oprzeµ i wreszcie posz│am do szpitala. Tutaj spotka│am siΩ z kolejnym przykrym do╢wiadczeniem, chocia┐ wszyscy odnosili siΩ do mnie mi│o, nikt mnie nie lekcewa┐y│, a my╢lΩ, ┐e i badania jak na ≤wczesne warunki by│y robione szybko  - zobaczy│am kartΩ przywieszona na │≤┐ku ze wstΩpnym rozpoznaniem choroby, kt≤rej najbardziej siΩ obawia│am ( jestem zwolenniczka, m≤wienia choremu prawdy, ale m≤wienia, a nie pisania bezosobowo na karcie!). ZaczΩ│am p│akaµ - za│ama│am siΩ. Jad│am, poddawa│am siΩ badaniom, chodzi│am i stale p│aka│am, i tego p│aczu nic nie mog│o powstrzymaµ. úzy nieustannie p│ynΩ│y mi z oczu. Wszyscy albo pocieszali mnie, albo krzyczeli. Nic nie pomaga│o - p│aka│am. Trwa│o to kilka dni. Chcia│am od tego uciec, chcia│am wyj╢µ ze szpitala. By│am niekonsekwentna; z jednej strony nie ┐yczy│am sobie, ┐eby znajomi przychodzili do szpitala i widzieli mnie w takim stanie, z drugiej jednak bardzo ich potrzebowa│am.

Pr≤by i rezygnacja

Wreszcie wr≤ci│am do domu i przesta│am p│akaµ. Nie by│o jednoznacznej diagnozy - mia│am robiµ jeszcze dodatkowe badania laboratoryjne i przychodziµ do szpitala na kontrolΩ. Po stwierdzeniu, ┐e pod│o┐em choroby s▒ zaburzenia neurologiczne, zako±czono moje leczenie skierowaniem do specjalistycznej poradni. Nie posz│am tam i nikogo to nie zainteresowa│o. Zrozumia│am, ┐e jestem przedmiotem, kt≤rego nie mo┐na wyleczyµ i kt≤ry tylko psuje statystykΩ szpitala. Czy ┐yjΩ, czy choroba siΩ posuwa, co siΩ ze mn▒ sta│o - nikogo z personelu to nie obchodzi│o ( zreszt▒ do dnia dzisiejszego, a trwa to ju┐ d│ugo!) Po takich prze┐yciach nie chcia│o mi siΩ nic robiµ i wtedy pomog│o mi wielu przyjaci≤│. DziΩki ich pomocy wyjecha│am za granicΩ, ┐eby robiµ dalsze badania, bo w≤wczas w Polsce, a by│ to koniec lat 80, brakowa│o specjalistycznego sprzΩtu, a ten, co by│, czΩsto siΩ psu│. Niestety, kolejne badania dawa│y jednoznaczny wyrok - choroba jest nieuleczalna. Mimo piΩtrz▒cych siΩ utrudnie± biurokratycznych je╝dzi│am w Polsce do innych miast, by podejmowaµ pr≤by leczenia siΩ ╢rodkami rzadko dostΩpnymi. Znajomi namawiali mnie te┐ na r≤┐nych homeopat≤w, zielarzy, bioenergoterapeut≤w i uzdrowicieli. Mimo sceptycyzmu chodzi│am wszΩdzie, gdy┐ mia│am nadzieje, ┐e mo┐e jednak kto╢ pomo┐e. Nie chcia│am te┐ robiµ przykro╢ci przyjacio│om. Mog│abym opowiadaµ o przer≤┐nych metodach i zwi▒zanych z tym prze┐yciach bardzo d│ugo. Na przyk│ad podda│am siΩ hipnozie i zaczΩ│am sama chodziµ, naprawdΩ sama chodzi│am ! Do╢wiadczy│am bardzo bolesnych k│uµ specjalnymi gwo╝dziami, │yka│am tajemnicze kulki zawieraj▒ce z│oto i inne minera│y przes│ane a┐ z New Delhi, przyswaja│am sobie czyj▒╢ energiΩ ┐yciowa, niestety tylko na bardzo kr≤tko. Tak naprawdΩ nic nie pomaga│o. Zrozumia│am, i┐ mojej choroby nie mo┐na wylecz.

Samotno╢µ i podejrzliwo╢µ

Poczucie krzywdy, kt≤re mnie ogarnΩ│o, wy│adowywa│am na najbli┐szych ( oni przecie┐ zawsze byli pod rΩka ). Krzycza│am, p│aka│am, popada│am w zupe│na prostacjΩ, nie chcia│o mi siΩ ┐yµ - bo po co i dla kogo? W tym okresie wielu moich znajomych, kt≤rzy nie potrafili do mnie dotrzeµ, zaczΩ│o znikaµ mojego ┐ycia. Ja nikomu nie u│atwi│am sytuacji - nie odbiera│am telefon≤w, zamyka│am siΩ w pokoju, nie przyjmowa│am prawie ┐adnych wizyt. Po tylu wsp≤lnych latach odszed│ ode mnie Janusz. ZdajΩ sobie  sprawΩ, ┐e wszystkiego nie mo┐na zwalaµ na chorobΩ. Wiem, ┐e w normalnych warunkach powinni╢my siΩ pobraµ, zdecydowaµ na dziecko, mo┐e zmieniµ pracΩ. Mieli╢my pewne k│opoty ze sob▒, wiem, ┐e by│am straszna, ale moja choroba zamiast nas po│▒czyµ - rozdzieli│a. Jakie czeka mnie ┐ycie ?  Nie mogΩ samodzielnie chodziµ, niewyra╝nie m≤wiΩ, mam czΩste zawroty g│owy, szybko siΩ mΩczΩ, nie mogΩ rΩcznie pisaµ, tylko na maszynie lub komputerze. Niekt≤rzy ludzie zaczΩli mnie traktowaµ jak przedmiot i k│adli na mnie kreskΩ, bo czeg≤┐ mo┐na siΩ spodziewaµ po osobie w takim stanie. Nie obchodzi│o ich moje zdanie, m≤wili przy mnie o mnie tak, jakby mnie nie by│o, pada│y nawet pytania: "Czy ona jest normalna ?" Wiele spraw za mnie za│atwiano, bo nie rozumiano, co m≤wiΩ - doprowadza│o mnie to do sza│u. Chcia│o mi siΩ p│akaµ, kiedy widzia│am wysi│ki drugiej osoby staraj▒cej siΩ mnie zrozumieµ ( a z tego nic nie wychodzi│o ), mimo i┐ stara│am siΩ m≤wiµ jak najwyra╝niej. Czu│am siΩ coraz bardziej odgrodzona od innych - przecie┐ nie zawsze mia│am pod rΩka maszynΩ do pisania. Denerwowa│o mnie, ┐e niekt≤rzy m≤wi▒c za mnie przedstawiali sw≤j, a nie m≤j punkt widzenia. Sama jeszcze dobi│am siΩ, gdy┐ pomy╢la│am, ┐e mo┐e jak Demostenes dziΩki µwiczeniom poprawiΩ swa wymowΩ. Wysz│am z za│o┐enia, ┐e ┐yjemy pod koniec XX wieku i zamiast kamyk≤w, kt≤rymi pos│u┐y│ siΩ Demostenes, skorzystam z pomocy pewnych prostych wynalazk≤w technicznych, jak np. magnetofon. Pocz▒tkowo czyta│am tekst, kt≤ry znam prawie na pamiΩµ i dziwi│am siΩ, ┐e ludzie mnie nie rozumiej▒, ale jak zaczΩ│am µwiczenia z tekstem zupe│nie mi nie znanym - przesta│am siΩ dziwiµ - sama siebie nie rozumia│am. Najbardziej pomagali mi ludzie, kt≤rzy traktowali mnie normalnie, czasami g│askali po g│≤wce, a czasami krzyczeli. Przesadna delikatno╢µ wcale mi nie pomaga│a. Dostawa│am niemal sza│u, gdy ludzie, aby mnie nie uraziµ, zamiast po prostu powiedzieµ, ┐e nie rozumiej▒, zrzucali ze sto│u np. │y┐eczkΩ i m≤wili, ┐e nie us│yszeli. Nie wiedzieli, ┐e z tym samym chwytem ju┐ siΩ wielokrotnie spotyka│am, a nie jestem taka idiotka, ┐eby nie zauwa┐yµ pewnej zbie┐no╢ci fakt≤w. ZdajΩ sobie sprawΩ, ┐e zaczΩ│a siΩ we mnie rodziµ czΩsto nieuzasadniona podejrzliwo╢µ ( co zosta│o mi do tej pory, ┐e doszukujΩ siΩ podtekstu, kt≤rego nie ma ). Jednym s│owem trudno ze mn▒ by│o wytrzymaµ. Zag│Ωbia│am siΩ coraz bardziej w analizowanie swego ┐ycia, tego, co mnie czeka, swojego otoczenia, pog│Ωbia│a siΩ moja rozpacz, patrzy│am na cztery ╢ciany pokoju, kt≤ry coraz rzadziej opuszcza│am i czu│am, ┐e moje ┐ycie ko±czy siΩ, mimo i┐ nie mia│am jeszcze 30 lat.

Przebudzenie i pomoc

Nagle obudzi│ siΩ we mnie instynkt macierzy±ski, kt≤rego silnie nigdy nie odczuwa│am. W tym czasie moja siostra urodzi│a Krzysia. Warunki ┐yciowe sprawi│y, ┐e czΩsto przebywa│ ze mn▒. Z jednej strony ba│am siΩ, ┐eby przez przypadek nie zrobiµ mu krzywdy, z drugiej jego ufno╢µ, dzieciΩca delikatno╢µ, ciep│o sprawia│y mi ogromn▒ rado╢µ. Co╢ wreszcie mnie cieszy│o! Przy mnie zacz▒│ m≤wiµ; ba│am siΩ, ┐e moja z│a wymowa mo┐e odbiµ siΩ niekorzystnie na jego rozwoju. Dzisiaj widzΩ, ┐e m≤wi jak najbardziej poprawnie, nie ma natomiast ┐adnych k│opot≤w z rozumieniem tego, co m≤wiΩ, z czego siΩ bardzo cieszΩ. Moj▒ niepe│nosprawno╢µ traktuje bardzo naturalnie, k│≤ci siΩ ze mn▒ i bawi. W og≤le my╢lΩ, co nie jest odkrywcze, ┐e dzieci ze swoja wrΩcz okrutna bezpo╢rednio╢ci▒ potrafi▒ w rezultacie │atwiej zaakceptowaµ cz│owieka niepe│nosprawnego. Przypominam sobie, jak siedzia│am z ma│ym w piaskownicy, a pewien, chyba sze╢ciolatek, usi│owa│ uczyµ mnie poprawnego m≤wienia. Dzieci moich przyjaci≤│ ( na pewno odpowiednio przygotowane przez rodzic≤w na spotkanie ze mn▒ ) po pierwszym zetkniΩciu siΩ zaczyna│y traktowaµ mnie zwyczajnie, wci▒gaµ do zabaw, lub po prostu moja obecno╢µ nie przeszkadza│a im. Interesowa│o ich najwy┐ej, czy nie bol▒ mnie nogi albo brzuch. Dozna│am wiele dobrego od os≤b przypadkowych. Pojawiali siΩ lekarze, kt≤rzy ca│kiem bezinteresownie zajmowali siΩ mn▒, ludzie, kt≤rzy za│atwiali dla mnie bardzo trudne sprawy, na co sama nigdy bym siΩ nie zdoby│a, np. zwi▒zane z otrzymaniem renty, gdy┐ w takim stanie nie mog│am wykonywaµ dotychczasowej pracy. W ramach wyprowadzania mnie ze stan≤w depresyjnych zaproponowano mi wyjazd na ob≤z dla os≤b niepe│nosprawnych. I w jakim╢ sensie spe│ni│ on swoje zadanie, choµ budzi│ we mnie te┐ wiele zastrze┐e±. Byli  tam ludzie, kt≤rzy poradzili sobie w ┐yciu, nieraz w sytuacjach, w kt≤rych ja bym tylko le┐a│a i p│aka│a. Ale byli te┐ tacy, kt≤rzy byli na najlepszej drodze do stoczenia siΩ w samozag│adΩ. Zobaczy│am takich, kt≤rzy ok│amywali siΩ i ┐yli w z│udnym, wymy╢lonym przez siebie ╢wiecie. Nie chcia│am siΩ staµ wrakiem cz│owieka i postanowi│am co╢ zacz▒µ robiµ, ale nie by│o to takie │atwe. Ci▒gle bowiem mam tendencjΩ do "p│akania nad rozlanym mlekiem" i nie potrafiΩ ca│kiem odci▒µ siΩ od przesz│o╢ci, a siebie zaakceptowaµ tak▒, jaka teraz jestem, choµ w│a╢nie tego oczekujΩ od innych. Co w rezultacie najbardziej pomog│o wyrwaµ siΩ z marazmu? Teraz, z perspektywy kilku lat, wydaje mi siΩ to a┐ dziwne. W szukaniu r≤┐nych dr≤g leczenia trafi│am na seminarium lekarskie, gdzie w obecno╢ci kilkunastu specjalist≤w przedstawiono moja chorobΩ. Seminarium to upokorzy│o mnie. Niekt≤rych obecnych moja choroba zupe│nie nie interesowa│a, rozmawiali miΩdzy sob▒, ╢miali siΩ, a ja by│am naprawdΩ tylko "obiektem", na kt≤ry patrzono obojΩtnie. Czu│am siΩ jak ma│pa w cyrku. Do dzi╢, gdy przypomnΩ sobie tamt▒ chwilΩ, co╢ siΩ we mnie gotuje. W tej du┐ej grupie lekarzy znalaz│ siΩ tylko jeden cz│owiek, kt≤ry zapewne zdawa│ sobie sprawΩ, ┐e nie mo┐e mi nic pom≤c jako lekarz, ale zainteresowa│ siΩ mn▒ jako cz│owiekiem. Zobaczy│, ┐e przecie┐ mam tylko 30 lat, wiΩc jestem stosunkowo m│oda, ┐e muszΩ ┐yµ ze swoja choroba, co╢ robiµ! I wtedy pad│o: mo┐e komputer by co╢ pom≤g│?... W tamtych czasach by│o to trudne do zrealizowania. Ale ta my╢l we mnie pozosta│a.

»ycie

Po powrocie z obozu os≤b niepe│nosprawnych zaczΩ│am uczΩszczaµ na kr≤tki kurs komputerowy. Na pocz▒tku lat 90. PFRON og│osi│ konkurs "Wykszta│cenie Twoj▒ szans▒", kt≤ry stwarza│ osobom niepe│nosprawnym mo┐liwo╢ci uzyskania kredytu. Zg│osi│am siΩ otrzyma│am po┐yczkΩ i kupi│am komputer. W PFRON ci▒gle natyka│am siΩ na ba│agan: np. wiadomo╢µ, ┐e wygra│am konkurs i uzyska│am po┐yczkΩ ( zdaje siΩ, i┐ wtedy wiΩkszo╢µ staraj▒cych siΩ, kt≤rzy spe│niali warunki, otrzyma│a kredyt ) wysy│ali mi kilka razy. W czasie wakacji dosta│am telegram z wiadomo╢ci▒ o bardzo wa┐nym zebraniu, kt≤re potem okaza│o siΩ nie takie wa┐ne. Znowu poczu│am siΩ jak przedmiot - instytucja, kt≤ra ma s│u┐yµ niepe│nosprawnym, czyli te┐ mnie, traktowa│a swoich podopiecznych jak jaki╢ uci▒┐liwy dodatek. Oczywi╢cie, wszyscy byli grzeczni i mili, ale nie by│o ┐adnego odruchu, ┐eby cos u│atwiµ czy rzeczywi╢cie pom≤c. Instytucja ta zatrudnia│a mn≤stwo sprawnych ludzi i o ich warunki pracy bardzo dba│a. Czy to z tych samych pieniΩdzy? Mia│am komputer, sko±czony kurs i co dalej? Sk▒d dostaµ pracΩ? Nie mogΩ siΩ poruszaµ, dzwoniµ do jakich╢ instytucji - przecie┐ mnie nie zrozumiej▒! Kto╢ ze znajomych podrzuci│ mi wpisywanie w komputer tekstu, kto╢ inny jakie╢ t│umaczenie, ale nie by│y to sta│e zajΩcia, a ja mia│am teraz zaci▒gniΩty kredyt. kt≤ry musia│am regularnie co miesi▒c sp│acaµ. I nagle spotka│o mnie wielkie szczΩ╢cie - kto╢ pom≤g│ i znalaz│am pracΩ, w dodatku pracΩ, kt≤ra odpowiada│a mi i wci▒ga│a. Ale nie oznacza to ko±ca wszystkich moich k│opot≤w. Nadal nie wierzΩ w siebie, nachodz▒ mnie w▒tpliwo╢ci, czy jest jaki╢ po┐ytek ze mnie. Pozna│am wiele nowych sytuacji , kt≤re czΩsto zaskakiwa│y mnie. Spotyka│am siΩ z wielka pomoc▒, zrozumieniem i  cierpliwo╢ci▒, ale tak┐e z pewna bezwzglΩdno╢ci▒. Ku mojemu zdziwieniu to, co dawniej uwa┐ano za naturalne d▒┐enie do osi▒gniΩcia czego╢, teraz w oczach niekt≤rych  uwa┐ane by│o za przejaw nadmiernej ambicji. Przet│umaczy│am to sobie natychmiast, ┐e osoba niepe│nosprawna powinna byµ wdziΩczna za ka┐dy okruch jej rzucony. Praca zbli┐y│a mnie do ludzi. ZaczΩ│am wiΩcej wychodziµ z domu. Odwa┐y│am siΩ dalej wyje┐d┐aµ, np. do Krakowa  czy Lublina - nowi ludzie, nowe prze┐ycia. Zatrzymywa│am siΩ w hotelach, jada│am w restauracjach, spotyka│y mnie ro┐ne przygody. Znowu ┐y│am! Wreszcie odwa┐y│am siΩ na najwiΩksze szale±stwo. Wyjecha│am (oczywi╢cie nie sama ) do Pary┐a., kt≤ry do╢µ dobrze zna│am z poprzednich pobyt≤w jak przyjemnie by│o zn≤w znale╝µ siΩ na Wyspie ╢w. Ludwika, chodziµ po mo╢cie Marii, odwiedziµ Muzeum Rodina! Nie powiem, ┐eby ta podr≤┐ by│a │atwa, np. jak trudno by│o mi korzystaµ z metra przy przechodzeniu przez "bramkΩ", jak mecz▒ce okazywa│y siΩ r≤┐ne schody i krawΩ┐niki. A sama podr≤┐ autobusem - lepiej nie pisaµ! Mimo to nastΩpnego roku pojecha│am do Londynu. Go╢cinΩ znalaz│am w cudownym domu. Gospodyni by│a tak ciep│a i wk│ada│a wiele stara±, bym mog│a zobaczyµ jak najwiΩcej, przy jak najmniejszym wysi│ku. By│ wiΩc i Windsor, i Oxford, i wspania│e parki londy±skie. Bardzo lubiΩ zwiedzaµ i ogl▒daµ, ale zawsze prawie towarzyszy mi lΩk, ┐e mo┐e nied│ugo nie bΩdΩ mog│a tego robiµ, choµ nie ma ku temu ┐adnych logicznych przes│anek - r≤wnie dobrze mogΩ poczuµ siΩ silniejsza, ale ten strach stale mi towarzyszy. Bardzo bym chcia│a nie p│akaµ nad rozlanym mlekiem, ale czasem wydaje mi siΩ, ┐e ┐yjΩ jedynie dziΩki pomocy innych ludzi ( i psychicznej,i fizycznej ). Pomaga mi r≤wnie┐ jedna z cech charakteru, kt≤ra sadzΩ, ┐e posiadam ( choµ boje siΩ o tym pisaµ, bo tak siebie przedstawiaj▒ ludzie bardzo nudni ): poczucie humoru. Bardzo wiele rzeczy, nawet zwi▒zanych z chorob▒, wydaje mi siΩ zabawne. Na przyk│ad z powodu zawrot≤w g│owy i trudno╢ci z chodzeniem czΩsto siΩ przewracam. PamiΩtam, ┐e kiedy╢ w czasie wakacji na dzia│ce u moich przyjaci≤│ zmywa│am naczynia, oczywi╢cie akurat wtedy musia│am straciµ r≤wnowagΩ i upad│am. úomot by│ straszny. Kto╢ przybieg│ i widzia│am dos│ownie przez parΩ sekund wahanie w jego oczach. Nie wiedzia│, jak powinien siΩ zachowaµ. Nic mi nie by│o, natomiast rozla│am kube│ z brudn▒ woda. Widok by│ wspania│y. Nagle zaczΩli╢my siΩ obydwoje ╢miaµ i stworzyli╢my ca│a legendΩ, jak wpad│am w pomyje. Nie poradzi│am sobie do ko±ca z moja niepe│nosprawno╢ci▒, choµ minΩ│o prawie jedena╢cie lat. Dozna│am od ludzi w czasie choroby wielkiej pomocy, ale spotka│am siΩ te┐ z obojΩtno╢ci▒ i bezwzglΩdno╢ci▒. Interesuje mnie bardzo, jak sobie radz▒ inni ludzie w takich sytuacjach? Czy wszyscy maja podobne problemy jak ja, czy te┐ ja przesadzam? Czy tylko ja nie mogΩ zaakceptowaµ siebie tak▒ jaka jestem? Dlatego, choµ mi nie by│o │atwo, zdecydowa│am siΩ napisaµ o swoich prze┐yciach, o co proszΩ i Was. I jeszcze jedno, na zako±czenie: nie uwa┐am za s│uszne dzielenia ludzi na zdrowych i inwalid≤w. Przecie┐ to jest nasz wsp≤lny problem.

Pocz▒tek tekstu Pocz▒tek strony



Stwardnienie rozsiane polega na tworzeniu siΩ w obrΩbie m≤zgu i rdzenia rozsianych ognisk patologicznych, kt≤re uszkadzaj▒ czynno╢ci kom≤rek i w│≤kien nerwowych. Przyczyna zmian chorobowych nie jest znana, prawdopodobnie w grΩ wchodz▒ r≤┐ne czynniki, w tym r≤wnie┐ zaka┐enie wirusowe i reakacja autoagresyjna a tak┐e czynniki genetyczne. Stwardnienie rozsiane
rozpoczyna siΩ najczΩ╢ciej pomiΩdzy 20 a 40 rokiem ┐ycia i przebiega z okresami nasilania siΩ objaw≤w chorobowych i ich czΩ╢ciowego ustΩpowania, prowadz▒c stopniowo do coraz ciΩ┐szego inwalidztwa. Choroba ta jest szczeg≤lnie rozpowszechniona w krajach europejskich i w USA.
Do podstawowych objaw≤w choroby nale┐▒: zapalenie pozaga│kowe nerwu wzrokowego, oczopl▒s, podw≤jne widzenie, niezborno╢µ ruch≤w (ataksja) i kurczowy niedow│ad ko±czyn, │▒cznie z zaburzeniami czynno╢ci pΩcherza moczowego oraz chwiejno╢µ emocjonalna i nu┐liwo╢µ psychiczna, zaburzenia mowy, oddawania stolca przewa┐nie o charakterze zaparµ, os│abienie r▒k.
PostΩpowanie leczniczo-rehabilitacyjne ma na celu utrzymanie jak najd│u┐ej sprawno╢ci ruchowej chorych, przeciwdzia│anie postΩpowi choroby oraz depresji i za│amaniu psychicznemu. W zale┐no╢ci od tego czy u chorego dominuje niedow│ad spastyczny, czy ataksja, zostaj▒ ukierunkowane zabiegi lecznicze. W niedow│adach ruchowych i spastyczno╢ci miΩ╢ni postΩpuje siΩ podobnie jak w niedow│adzie po│owicznym, po udarze m≤zgu i pora┐eniu ko±czyn dolnych, w uszkodzeniu rdzenia. W zaburzeniach r≤wnowagi i niezborno╢ci ruchowej stosuje siΩ µwiczenia jak w zaburzeniach czynno╢ci m≤┐d┐ku. Og≤ln▒ zasad▒ leczenia usprawniaj▒cego jest utrzymanie pe│nego zakresu ruchu poprzez zwalczanie spastyczno╢ci i zapobieganie przykurczom miΩsni
oraz odle┐ynom. Chorzy powinni unikaµ wszelkiego rodzaju infekcji organizmu (jak np. grypa), upa│≤w i przegrzewania cia│a, gor▒cych k▒pieli i oziΩbienia, przeciwdzia│aµ zmΩczeniu fizycznemu i wyczerpaniu psychicznemu. Ka┐dy chory na stwardnienie rozsiane powinien posi▒╢µ umiejΩtno╢µ ┐ycia z t▒ chorob▒, tj. pomniejszaµ dolegliwo╢ci zwi▒zane z objawami choroby poprzez odpowiednio u│o┐ony program codziennych zajΩµ domowych i zawodowych oraz przez przestrzeganie zalece± lekarskich, zw│aszcza dotycz▒cych leczenia farmakologicznego. Z po┐ywienia nale┐y wy│▒czyµ t│uszcze zwierzΩce i t│uste miΩso, ograniczyµ s│odycze, bia│e pieczywo, ziemniaki, zwiΩkszyµ natomiast spo┐ycie jarzyn, mleka, olej≤w jadalnych i ser≤w.

Wa┐ne czynniki pomagaj▒ce w walce z chorob▒ to, sta│a opieka plac≤wek rehabilitacyjnych, w│a╢ciwe wyposa┐enie ortopedyczne, w│a╢ciwie zaadaptowane mieszkanie, w miarΩ mo┐liwo╢ci je╢li stan zdrowia na to pozwala to praca odpowiednia do stanu psychifizycznego chorego.
CzΩsto niedocenianym czynnikiem pomagaj▒cym w walce z t▒ chorob▒ jest w│a╢ciwe nastawienie psychiczne. W momencie kiedy pozwolimy chorobie nad nami zapanowaµ "psychicznie" jeste╢my ju┐ praktycznie przegrani i skazani na dalszy postΩp choroby a co za tym idzie pogorszenie naszego zdrowia. Nie powinnismy czuµ siΩ gorszymi od innych, bo tacy nie jeste╢my. Nasza pogoda ducha nie tylko u│atwi nam ┐ycie z chorob▒ ale poka┐e innym, ┐e mo┐na ┐yµ z t▒ chorob▒ i mimo wszystko cieszyµ siΩ z ┐ycia.  Istotne jest aby nasz tryb ┐ycia by│ uregulowany i w miarΩ mo┐liwo╢ci pozbawiony stres≤w a przy tym jak najbardziej aktywny.  Wa┐ym czynnikiem jest sen, chory powinien dbaµ o to aby sypiaµ regularnie i odpowiednio d│ugo.



Dieta

O dobranie odpowiedniej diety dla chorego na SM powinien zadbaµ jego lekarz, s▒ jednak pewne og≤lne zalecenia i przeciwskazania do kt≤rych powinien stosowaµ sie ka┐dy chory.

Produkty o obecno╢µ kt≤rych w diecie powinien zadbaµ ka┐dy chory na SM:
- chude mleko, chude sery, jogurt niskot│uszczowy,
- pieczywo - najlepiej bezglutenowe albo razowe, przetwory z ry┐u, kukurydzy, prosa, sago,  tapioki,
- jaja ╢wie┐e ( nie sma┐one ), nie wiΩcej ni┐ 3-4 w tygodniu,
- dziczyzna, dzikie ptaki - ba┐anty, go│ebie, kuropatwy,
- kr≤liki,
- w▒tr≤bki, m≤┐d┐ki, nerki, ozory, trzustki,
- kurczaki i piersi z indyka ( bez sk≤rki)
- oleje: s│onecznikowy, sojowy, kukurydziany, z oliwek, lniany (u┐ywanego oleju nie nale┐y  podgrzewaµ po raz drugi ),
- czysty mi≤d,
- surowy cukier trzcinowy ( niekt≤rzy dietetycy ca│kowicie zabraniaj▒ spo┐ywania cukr≤w),
- ╢wie┐e warzywa i owoce: b≤b, brukselka, buraki (tak┐e µwik│owe), brukiew, cebula, czosnek,  fasola, groch, grzyby, og≤rki, kalafior, kapusta(tak┐e czerwona), marchew, pomidory, pietruszka, rze┐ucha, rzodkiewka, szpinak, seler, sa│ata, szparagi, ziemniaki ( zw│aszcza   gotowane w "mundurkach"), porzeczki, jab│ka,  czere╢nie, gruszki, ╢liwki, truskawki, agrest, maliny, orzechy, cytryny, pomara±cze, morele, winogrona, mandarynki, ananasy, grejfruty,
- owoce suszone,
- witaminy ( multiwitamina) i sole mineralne (szczeg≤lnie zawieraj▒ce wap± i magnez),
- ryby - najlepiej ╢wie┐e (niekt≤rzy dietetycy ca│kowicie zabraniaj▒ spo┐ywania ryb z puszek   i mro┐onych)

Wystrzegaµ siΩ powinni╢my natomiast ni┐ej wymienionych produkt≤w:
- wieprzowina i wo│owina (niekt≤rzy dietetycy pozwalaj▒ okresowo spo┐ywaµ gotowane, bardzo chude porcje-t│uszcz nale┐y odkroiµ jeszcze przed  gotowaniem),
- s│onina, smalec,
- kaczki, gΩsi,
- produkty mleczne o du┐ej zawarto╢ci t│uszczu, a wiΩc mas│o, ╢mietana, t│uste sery, pe│ne   mleko,
- cukier rafinowany i produkty oparte na nim, a wiΩc ciastka, torty, czekolada, cukierki,   lody, d┐emy, marmolada,
- produkty z ┐yta, pszenicy, owsa, jΩczmienia,
- potrawy konserwowane,
- ocet,
- prawdziwa kawa i herbata,
- papierosy, alkohol ( niekt≤rzy lekarze zezwalaj▒ na sporadyczne spo┐ywanie niewielkich   ilo╢ci bia│ego wina),
- owoce iwarzywa z puszek,
- mro┐onki z warzyw, jarzyn i owoc≤w,
- oleje: kokosowy i palmowy.



Dobre rady :

O czym warto pamiΩtaµ:
- podejmij jak najszybciej leczenie, nie czekaj a┐ choroba sama przeminie bo lekarz pomyli│   siΩ w diagnozie,
- nie wolno opalaµ siΩ,
- uwa┐aµ na zmiany pogody,
- nie paliµ papieros≤w,
- nie piµ alkoholu,
- prowadziµ regularny tryb ┐ycia,
- spaµ regularnie 7-8 godzin ( pamiΩtaµ o tym, ┐e najzdrowszy jest sen przed p≤│noc▒),
- odpoczywaµ popo│udniu (kr≤tka drzemka),
- unikaµ wszelkiego rodzaju wstrz▒s≤w psychicznych,
- unikaµ zbΩdnego wysi│ku fizycznego,
- naucz siΩ asertywno╢ci,
- nie udowodniono dziedziczno╢ci SM, tak┐e nie obawiaj siΩ, ┐e Twoje dzieci bΩd▒ te┐ chore,
- podtrzymuj swoje kontakty z innymi lud╝mi,
- kultywuj swoje hobby, je╢li go jeszcze nie masz to koniecznie sobie znajd╝,
- dbaj o sw≤j rozw≤j intelektualny,
- pamiΩtaj o codziennej gimnastyce rehabilitacyjnej.
 
Pocz▒tek tekstu Pocz▒tek strony

Powy┐sze opracowanie wykona│em na podstwie r≤┐nych lektur i w│asnych doswiadcze±. Nie mo┐e ono stanowiµ w ┐adnym wypadku podstawowych wytycznych do stosowania w leczeniu. Zanim zastosujesz siΩ do kt≤rej╢ z moich uwag skonsultuj to ze swoim lekarzem. Jesli masz jakie╢ uwagi
bad╝ uwa┐asz, ┐e pomin▒│em cos wa┐nego, istotnego to napisz do mnie a zadbam o to aby Twoje uwagi znalaz│y siΩ w powy┐szym opracowaniu.

 


Zapraszam do odwiedzenia strony Oddzia│u Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego,
oto adres strony:
http://ciuw.warman.net.pl/alf/ptsr/polish.htm

kliknij ┐eby siΩ po│▒czyµ  OW PTSR

Na stronie znajdziecie informacje o:
-Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego
-jego strukturze i oddzia│ach terenowych
-opis choroby
-metodach leczenia SM
-t│umaczenia artyku│≤w z czasopism medycznych
-sugestie dr Joanny Wojciechowskiej  dla chorych na SM

Serdecznie zapraszam!!!



Zapraszam do odwiedzenia strony WWW autorstwa Edwarda Karola Kacprzaka
oto adres:
http://idn1.idn.org.pl/users/keksmil/

kliknij ┐eby siΩ po│▒czyµ  Strona E.Kacprzaka

Autor ciekawie opowiada o swoich zmaganiach z SM, prezentuje opracowanie autorstwa mgr Witolda Ilwickiego dotycz▒ce etiologi i leczenia SM.
Cenna jest r≤wnie┐ inicjatywa zmierzaj▒ca do zintegrowania ╢rodowiska os≤b dotkniΩtych ta choroba a korzystaj▒cych z dobrodziejstw Internetu.
Zajrzyjcie koniecznie, warto!

Autor ciekawie opowiada o swoich zmaganiach z SM, prezentuje opracowanie
autorstwa mgr Witolda Ilwickiego dotycz▒ce etiologi i leczenia SM.
Zajrzyjcie koniecznie, warto!



 

 Wlodzimerz Banacki <<Kliknij tu by wys│aµ list



  Strony o SM, na kt≤re lubie zagl▒daµ:

 Oddzia│ Warszawski Polskiego Towarzystwa SR
 Towarzystwo SM na W.BrytaniΩ i IrlandiΩ P│n.
 ªwiat SM

  



 ta strona znajduje sie w Internecie pod adresem  http://samisobie.clan.pl/sm.htm

Data umieszczenia na SaSo 12.07.98 r.  A.A.

Pocz▒tek strony